A l’occasion de la deuxième édition de la journée internationale des maladies rares qui se tiendra du 27 au 29 février 2020, les victimes lancent un appel au Ministère de la santé et de l’Hygiène publique.

L’évènement est organisé en Côte d’Ivoire par « L’Association Aux pas du cœur » qui est à but non lucratif, en collaboration avec l’Association Française de Myologie.

Il sera marqué le 27 février d’une mini-école de Myologie au Palm club de Cocody, suivie le 28 février d’une grande journée de consultation gratuite à l’Institut National de la Jeunesse et des Sports (INJS) de Marcory pour toutes les personnes atteintes de maladies neuromusculaires.

Enfin, le samedi 29 février au Palm club se tiendra une conférence au tour du thème : « Les défis du diagnostic et de la prise en charge en Côte d’Ivoire face aux avancées thérapeutiques dans le reste du monde. »

C’est en cela que la présidente de l’association Aux Pas du Cœur, qui est une victime de cette maladie depuis sa tendre jeunesse, sollicite l’implication du ministre de la santé et de l’hygiène publique, Eugène Aka Aouélé.

« Notre appel au ministre de la santé c’est pour qu’il puisse avoir un égard sur toutes les personnes victimes de ces maladies. Et aussi parce qu’il existe aujourd’hui des palliatifs pour que les patients puissent vivre avec cette maladie. Car pour l’heure les victimes ne peuvent être soignées en Côte d’Ivoire. L’objectif aussi de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients et leurs familles», a indiqué Rose Marie Okoma.

Les maladies rares se définissent comme des maladies qui affectent moins d’une personne sur 2000 selon la définition réglementaire européenne. A ce jour, on estime qu’il en existe entre 6000 et 8000 dont 80% sont d’origines génétiques.

Elles se caractérisent par une grande variété de signes cliniques qui varient non seulement d’une maladie à une autre mais également d’un patient à un autre atteint de la même maladie. Elles sont sévères, chroniques et handicapantes et souvent engagent le pronostic vital.

Donatien Kautcha, Abidjan