Les membres de l’Association à Gagnoa (Ph KOACI) 

L'association aux pas du cœur qui est une association de personnes vivantes avec les maladies rares à but non lucratif, plaide vivement pour la reconnaissance de la journée internationale des maladies rares en Côte d'Ivoire.

 Cette journée est célébrée le 28 février de chaque année. Les maladies rares sont des pathologies rares liées aux organes.

 Tels que le foie, le tube digestif, le système nerveux, l'œil, la peau, les membres et certains cancers. C'est donc en prélude de cette que madame Rose Okoma la fondatrice de cette association, a entrepris une tournée nationale de sensibilisation du 14 au 28 février afin de vulgariser ces différentes maladies dites rares auprès de l'opinion publique et des professionnels de la santé. 

C'est à Gagnoa qu'a eu lieu le lancement de cette tournée de sensibilisation du 14 au 15 février dernier. Les activités ont été faites de rencontre de travail avec le directeur régional de la santé, de l'hygiène publique et de la couverture de la maladie universelle Abel Guédé. 

Les médecins du centre hospitalier régional de Gagnoa ont été également sensibilisés sur les maladies rares. Les séances de consultations du grand public prévues, ne se sont pas malheureusement faites par l'insuffisance du matériel médical nécessaire.

 Ce sont plutôt des sensibilisations corps à corps et la distribution de fascicules qui ont pu se tenir dans la cour du centre hospitalier régional. Plus de 200 personnes ont visité le stand et ont souhaité que cette association reprogramme cette campagne de sensibilisation contre les maladies rares dans tout le département de Gagnoa, vu la pertinence du sujet. C'est très satisfaite que la présidente de l'association a quitté cette capitale du sud-ouest de notre pays, pour les villes de Korhogo, Yamoussoukro, Abengourou et Agboville où se tiendra le 28 février 2023 , la journée internationale des maladies rares . 

À cette occasion l'association aux pas du cœur, prie le ministère de la santé, de l'hygiène publique et de la couverture maladie universelle, de tenir ses promesses de l'année dernière qui concernent la prise en charge rééducative des personnes qui vivent avec les maladies rares. Mais également une allocation allouée aux différents patients de ces maladies rares, surtout qu'en Côte d'Ivoire ils sont peu nombreux à être déclarés officiellement. 

Les perspectives de cette association sont d'amener le gouvernement à favoriser les diagnostics des maladies rares en Côte d'Ivoire, au lieu de faire des prélèvements qui sont acheminés en France être diagnostiqués.

 Ce qui rend très chère cette maladie pour tout patient. Elle envisage de former les médecins sur les maladies rares. Plus tard, l'association aux pas du cœur voudrait avoir un centre de référence ici en Côte d'Ivoire pour les maladies rares.

 C'est pour la réalisation de rêve qu'elle souhaite la reconnaissance et connaissance des maladies par le gouvernement pour que la journée internationale soit célébrée dans notre pays comme la journée internationale de la femme prévue le 8 mars de chaque année.

Donatien Kautcha, Abidjan