La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire qui affecte les globules rouges et qui peut engendrer de graves complications de santé. Elle touche plus de 300 mille enfants dans le monde en particulier les personnes originaires d'Afrique subsaharienne, du Moyen orient et du bassin méditerranéen. La drépanocytose se manifeste par trois symptômes principaux qui sont l'anémie, les crises douloureuses et une augmentation à la sensibilité aux infections qui peuvent toucher différents organes.

En Côte d'Ivoire, 12% de la population est porteuse de l'hémoglobine S, faisant de la drépanocytose un véritable problème de santé publique. Par ailleurs, les données des services d'hématologie du CHU de Yopougon en 2019, indiquaient 12 mille malades fichés.

A l'occasion de la célébration de la 11ème édition de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose qui s'est tenue à la mairie de Cocody, mercredi 19 juin 2024, Charles Aka Koffi a avoué qu'à ce jour, la délocalisation du service d'hématologie du CHU de Yopougon au CHU de Cocody indique 14 mille malades fichés.

Face à cette situation, cette année, la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose met l'accent sur les actions préventives et le contrôle de cette grave affection. Au vu des chiffres alarmants, le Directeur de cabinet appelle à une synergie d'action contre cette maladie.

« En unissant nos forces, en partageant nos connaissances et en travaillant de concert, nous pouvons faire la différence dans la lutte contre la maladie et offrir un meilleur avenir aux personnes touchées. Nous nous joignons à l'OMS pour appeler toutes les populations de Côte d'Ivoire à renforcer leurs soutiens, afin de renverser la tendance », a-t-il insisté.

Au nom du ministre Pierre N'Gou Dimba, il a indiqué que, « c'est l'occasion pour le gouvernement d'encourager la réalisation du dépistage néonatal et systématique de la drépanocytose, mais aussi œuvrer activement dans l'obtention d'un texte de loi rendant obligatoire le dépistage de l'hémoglobine S avant tout mariage civil ».

« Il est essentiel de dépister rapidement la drépanocytose pour en prévenir les complications. Certes la recherche avance, sur de nouveaux traitements, mais la drépanocytose reste pour le moment incurable. Nous devons agir en synergie en faveur d'actions capitalisées », a souligné, le Directeur de cabinet du ministère de la Santé, de l'hygiène publique et de la couverture maladie universelle.

Il se réjouit du nouveau départ de la lutte contre la drépanocytose dans le pays avec l'ouverture prochaine au sein du CHU de Yopougon d'un véritable service dédié à la prise en charge, à la formation et à la recherche clinique sur la drépanocytose et autres maladies du sang.

Selon lui, le premier plan stratégique national de lutte contre cette maladie donne une direction claire, concernant les stratégies à mettre en place pour adresser cette maladie. C'est pourquoi, il invite les partenaires techniques et financiers au premier rang desquels l'OMS et également les parlementaires pour accompagner le ministère de la Santé dans la mobilisation des ressources pour avancer de façon décisive dans la lutte et le contrôle de cette maladie.

Le Directeur de cabinet a enfin exhorté, tout le monde à s'inscrire dans la logique de solidarité pour le renforcement du combat contre la drépanocytose.

Chaque jour en Afrique, un millier d’enfants naissent avec cette maladie, et plus de la moitié de ces enfants mourront avant l’âge de cinq ans, généralement des suites d’infection ou d’anémie grave, toutes choses qui font de cette pathologie un sujet de grande préoccupation dans la région.

« Ensemble nous sommes plus forts contre la drépanocytose », tel est le thème de la célébration de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. Le représentant de la Cheffe de bureau de l’OMS en Côte d’Ivoire, Docteur Fatim Tall a mentionné qu'en Afrique, la drépanocytose est une réelle menace pour les populations d’au moins 40 pays, notamment en Afrique de l’Ouest et en Afrique centrale où la prévalence du trait drépanocytaire atteint même 45 % dans certaines régions et demeure une maladie méconnue et négligée.

En instituant la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, l’OMS, en collaboration avec les autorités sanitaires nationales et la société civile a ainsi institué une campagne d’information et de sensibilisation du grand public sur cette pathologie et sur les souffrances dont elle est responsable. Elle entend mobiliser la communauté tout entière pour soutenir les malades de la drépanocytose, leurs familles, de même que la recherche qui est une lueur d’espoir. Le représentant de Docteur Fatim Tall a salué, les efforts du gouvernement ivoirien qui, à travers le ministère en charge de la santé, vient de se doter d’un plan stratégique 2023-2025 avec pour objectif ultime de « réduire de 10% la mortalité liée à la drépanocytose en Côte d’Ivoire d’ici à 2025».

Si la drépanocytose reste pour le moment incurable, la recherche avance sur de nouvelles pistes thérapeutiques. Le représentant de la Cheffe du Bureau de l'OMS a révélé que la lutte contre la drépanocytose a enregistré cinq avancées majeures ces dernières années.

Il s’agit de la création de centres spécialisés de prise en charge, la prévention des infections par l’utilisation de la pénicilline et de la vaccination, la transfusion sanguine, l’apport de l’Hydroxyurée et la greffe de cellules souches qui permettent de produire des cellules sanguines de bonne qualité, et très récemment la thérapie génique qui consiste à introduire du matériel génétique dans des cellules pour soigner la drépanocytose 

« En dépit de ces avancées significatives, le lourd fardeau financier que représente la drépanocytose ne saurait être occulté. Il nous faut travailler à améliorer l’accès aussi bien géographique que financier au dépistage précoce et aux soins, y compris le soutien psychologique et le dépistage néonatal. Pour cela, nous devons nous assurer que les programmes sont décentralisés et intégrés aux soins de santé primaires y compris les services de santé communautaire », a-t-il souligné.

Le représentant de Docteur Fatim Tall rassure que l’OMS et la communauté scientifique internationale poursuivront leurs efforts pour la mise au point de traitements radicaux voire curatifs pour redonner de l’espoir à tous ceux qui du fait de la drépanocytose se voient condamnés à une vie difficile.

Des personnes atteintes de maladies génétiques sont programmées pour vivre avec des pathologies pour lesquelles elles n'ont aucune responsabilité et dont les causes sont liées à la rencontre de leurs deux parents.

Il en est ainsi de la drépanocytose, cette maladie de l'hémoglobine qui touche plus de 12% de la population ivoirienne et qui, telle une faucheuse, emporte dans le silence de nombreuses vies sans distinction, homme, femmes et enfants dans la fleur de l'âge.

Les associations de patients drépanocytaires sont heureuses de la présentation d'un plan national stratégique de lutte contre la drépanocytose. Et veulent croire qu'un jour nouveau s'est levé et que le rêve qu’elles formulent en tant qu'associations et parents de patients de voir leurs enfants grandir, être heureux, bénéficier d'une égalité des chances et d'une discrimination positive parce qu'ils seront pris en charge dans de meilleurs conditions et accompagnés tout au long de leur vie pour devenir des adultes qui pourront prendre leur part à l'édification de ce beau pays.

En leur nom, Patricia Amand, Présidente de l'Association des drépanocytaires et thalassémiques de Côte d'Ivoire (ADTCI) a appelé à l'appropriation du plan national stratégique pour son succès.

« Pour ce faire, nous devons continuer à œuvrer de façon inclusive pour garantir l'implication de tous les acteurs dans la diffusion et la mise en œuvre effective de ce nouvel outil. Nos efforts collectifs entre les associations de patients, les autorités politiques, administratives, coutumières, religieuses, les professionnels de santé, les partenaires internationaux et la société civile dans son ensemble, sont essentiels pour que le 19 juin 2025, nous revenions ici faire un bilan positif de l'opérationnalisation de ce que nous appellerons désormais notre plan national stratégique de lutte contre la drépanocytose », a-t-elle indiqué.

La reconnaissance étant la mémoire du cœur dit-on, au terme de son propos, et au nom de toutes les associations du collectif, la Présidente a traduit sa reconnaissance au ministère de la Santé, de l'Hygiène Publique et de la Couverture Maladie Universelle et à travers lui, au Programme de Lutte contre les maladies métaboliques et de prévention des maladies non-transmissibles. Sans oublier ses partenaires nationaux et internationaux qui les accompagnent dans cette lutte.

Wassimagnon